三女は先天性CMV感染症①|疾患を抱えても、強く生きる三女、そして家族の葛藤と決意

子どもの病気

ふみづきの三女は、先天性CMV(サイトメガロウイルス)感染症です。

「え、なにそれ?聞いた事無いや、どんなウイルス?」

そう思われる方も多いかもしれません。
聞きなれない名前ですよね。きっとその存在すら知らない方は、まだまだ多いと思います。

私も妊娠中、このウイルスの啓発ポスターが産婦人科に貼られていて「ふーん」と思う位にしか目に留めていませんでした。

ふみづき
ふみづき

まさか「自分が当事者になるわけない」と、思っていました

そんなまさか…を抱えてながら生まれてきた、我が家の三女のことについて、
私自身も心の整理をしながら、触れていこうと思います。


初めての帝王切開で無事に生まれた三女

三女は、雪の降る冬の寒い日に、小さな体で大きな産声をあげました。

36週を過ぎても横位(本来頭が下を向いておかないといけないのに横向きになっていた)が治らず、強い前駆陣痛も起きていること、臍帯(へその緒)の場所や私の高血圧もあって、早めに産む事になり入院しました。

その翌々日、帝王切開にて三女は37週1日で出産となりました。

体重は2500gにギリギリ届かず「低出生体重児」となりましたが、産声も大きく手足もよく動かしていて、とっても可愛い元気な印象でした。

助産師さんや看護師さんからも「元気に生まれてよかったね!」と言ってもらえて、私は母子同室になる術後3日目までには体を早く動かせるようにならなきゃ!とベッドから動く練習をしていました。

産後の様子は長女・次女と変わらず

そうこうしていると、産後2日目に「黄疸の数値が高いので光線治療をします」と告げられました。

私は「やっぱり…わかりました」と治療をお願いしましたが、この時は全く心配はしていませんでした。

というのも、長女も次女も黄疸の数値が高くて光線治療をしていたので「うちの子達はみんなきっとそんな体質なんだろうな~」位にしか考えていませんでした。

そうして迎えた夜、「明日から母子同室だなぁ。大丈夫かな。まだ傷が痛むんだけどなぁ…」と自分の身体の事ばかり考えて、少し不安を感じながらも頑張るぞ!と母子同室に備えていました。


小児科医からの呼び出しで、私の世界が変わった

産後2日目の消灯時間間際。

新生児室の看護師さんが部屋に入ってきました。

すると、

「ふみづきさん、寝る前にごめんなさいね。
実は、小児科の先生から赤ちゃんの事でお話があるそうなんです。
車椅子でいいので一緒に行きましょう。」

と言われました。

私は「はい、もしかして黄疸の事ですか?」と聞くと

「えっと、先生から詳しく話されますので。今から新生児室に行きましょう」

と口を濁されました。

不安を抱えながら新生児室へ

(え…まさか違うのか?何が起きた…??)

この時点で正直、何かまずいことが起きているのは想像できました。

「わかりました。行きます。」と答えて、ざわつく胸の内をひとまず押し込めて、痛むお腹を擦りながら車椅子に乗りました。

そして初めて入った新生児室には、三女が保育器に入れられてすやすやと眠っていました。

でも、横にいた小児科の先生は、少し強ばった顔をしていました。


先生からの説明。そして三女の容体は…

「初めましてお母さん。本日の宿直医の〇〇です。赤ちゃんの状態についてお話があります。」

「はい。お世話になります。どうしましたか?」

「今日の夜の様子を見ていて、呼吸を少し苦しそうにしています。
また、白い便が出ていて、エコーをしたところ、肝臓が腫れているのがわかりました。」

「え!?肝臓?白い便って…」

この頃の私の知識の中にあったのは「赤ちゃんが白い便が出た場合はまずい」という、ざっくりとしたものでしかありませんでした。

「ここでは詳しい検査が出来ません。大きな病院へ移って、なぜこのような状態になっているのか、詳しく調べた方がいいです。
直ぐに手配をして転院した方がいいので、今から救急車に乗って赤ちゃんを搬送します。いいですか?」

「えー……(言われてることが分からない)」

私が状況の処理に追いつかず、ぽかーんとしているのに気付いて、隣にいた看護師さんが

「突然のことでびっくりしているよね。ごめんね。先生の説明、今ので分からないことはあった?」と言って、背中をさすってくれました。

ハッと我に返ると、状況のまずさにみるみる血の気が引いていく感覚がしました。

「あの、なんでこんな事に…?この子は大丈夫なんですか?」

「今の時点では、どこが悪いのか詳しい事は分からないです。とにかくまずは検査をすることを強く勧めます。ご家族にも、伝えてもらえますか?」

「わかりました…。赤ちゃんを助けてください。お願いします。」

そう返答をするやいなや、先生や看護師さん、助産師さんが一気にバタバタし始めました。

その姿を見ていて、(あぁ、赤ちゃんと私はもう会えないのかもしれない…)と悲観的な気持ちになり、涙がポロポロ出てきました。


突然の搬送、そして離れ離れになった母子

産後すぐのタイミングで、不安な事が起きれば母体への心身のダメージは計り知れません。

そして何より、母子同室前で、まだ抱っこすらまともにしていない。母乳もあげられていない。

明日から一緒に過ごすはずだったのに…どうして??と、悲しさと混乱が渦巻く私は、搬送準備にバタつく新生児室を、ただぼんやりと傍観している事しかできませんでした。

②へつづく…▶︎


今後の三女のお話について


生まれてすぐ、思いがけない病気が見つかって、大きな病院へ運ばれた三女。
NICUの保育器の中、ちいさな体にたくさんの管がついていた姿は、今も忘れられません。

「どうしてこの子が…」
「私のせいで、本当にごめん」


そんな気持ちが渦巻いた日もたくさんありました。
でも、同時に「病気を抱えながら、力強く生まれてきてくれてありがとう」と心から思ったことも、何度もありました。

今現在、三女は家族のなかで元気に育っています。
でも抱えている病気については、定期的に通院しながら投薬治療をしています。
これから発覚する心疾患や難聴については、定期健診を受けながら経過観察中です。

けれど、三女は私たちのそばで笑ってくれています。
それがどれだけありがたいことか、毎日教えてくれています。

そんな三女の事は、今後も大切に記していきたいと思っています。

そしてたくさんの方に、こんな病気があるんだな、と知っていただくきっかけになればいいなと思います。

また、同じ病気を抱える子ども達やそのご家族にも、届けられたらいいなと思います。

頑張っている三女の事を、どうか見守って頂けたら嬉しいです。


心配がゼロになることはきっとないけれど、それ以上に、たくさんの愛おしさと、気づきと、感謝に出会わせてくれる存在に感謝です。

これからも、そんな日々をこの場所に綴っていきます。

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